Sursă: Graiulsalajului.ro
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a participat, săptămâna trecută, la European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026), organizată la Praga. Evenimentul, cel mai important din Europa dedicat pacienților și specialiștilor în domeniul bolilor rare, a reunit peste 800 de participanți din întreaga Europă.
Reprezentanții organizației românești au fost prezenți în cadrul grupului de lucru și au prezentat experiențele naționale, precum și proiectul JARDIN, dezbătut în cadrul Consiliului Alianțelor Naționale. Participarea lor a fost considerată un succes, fiind evidențiată importanța conectării politicilor naționale la viziunea europeană pentru accelerarea progresului în domeniu.
Ce a însemnat participarea României la ECRD 2026?
Reprezentanții Alianței au avut o agendă încărcată, discutând despre lacunele legislative și medicale, dar și despre inițiativele deja în derulare. În cadrul evenimentului, s-a vorbit despre proiectul Blue Print for Rare Diseases, un document de lucru menit să identifice și să propună soluții concrete pentru a îmbunătăți diagnosticarea și tratamentul pacienților cu boli rare din Europa.
- Participarea activă în dezbateri și prezentarea experiențelor naționale
- Discuții despre proiectul JARDIN în cadrul Consiliului Alianțelor Naționale
- Elaborarea unui document strategic pentru îmbunătățirea politicilor publice
- Conectarea politicilor naționale la viziunea europeană
- Creșterea vizibilității problemelor pacienților români
Impactul participării României la ECRD 2026
Participarea la acest eveniment a permis reprezentanților români să aducă în atenția liderilor europeni realitățile pacienților cu boli rare din România. În plus, s-a subliniat necesitatea unor politici mai eficiente și a unor tratamente mai rapide, pentru a reduce decalajul față de alte state europene.
Reprezentanții Alianței au concluzionat că astfel de întâlniri sunt esențiale pentru a avansa în domeniul sănătății și pentru a asigura un diagnostic mai rapid și tratamente mai eficiente pentru cei peste 30 de milioane de europeni care trăiesc cu boli rare.
Reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli Rare din România continuă să fie activi în promovarea drepturilor pacienților și în colaborarea cu organismele europene pentru îmbunătățirea politicilor în domeniu.